Loi Leonetti-Claeys : les attentes d’un débat
Parler de la fin de vie renvoie aux convictions, aux appréhensions et aux interrogations de chacun et chacune. A l’évidence, il n’est pas question de consensus. Une justesse relationnelle et la clarté des propos sont essentielles pour évoquer un sujet si sensible. Son intensité met en jeu des valeurs, des droits et devoirs, la dignité des personnes qui peut être menacée, la nécessité d’informer, d’accompagner et d’orienter.
Conscients de l’intérêt général, le conseil consultatif des retraité-es et le pôle de gérontologie de la Ville ont organisé un débat sur la rédaction des directives anticipées — toute personne peut, si elle le souhaite, écrire et préciser ses souhaits concernant sa fin de vie — et le choix de la personne de confiance — celle-ci, “qui n’est qu’une interprète”, a connaissance des directives et sera consultée au cas où le/la malade serait hors d’état d’exprimer sa volonté. La loi Leonetti-Claeys de février 2016 vise notamment à renforcer ces droits nouveaux.
Libérer la parole
Pour faciliter les échanges, la compagnie du Savon Noir a proposé un théâtre-forum mettant en scène des situations. Les réactions et questions ont alors surgi : l’aptitude d’une personne malade ou pas à pouvoir exprimer sa volonté ; la place et les obligations du médecin traitant, le refus de l’acharnement thérapeutique ; la durée et les limites des directives anticipées, qui doivent s’évaluer en vertu de la gravité ou de l’urgence d’un contexte médical ; le processus de désignation et le témoignage de la personne de confiance — à ne pas confondre avec une personne à prévenir — qui l’emporte sur toute autre attestation de la famille ou des proches… Sur ce point précisément, “il est difficile, voire extrêmement douloureux, pour un proche ou un enfant d’accepter cette responsabilité et de prendre une décision pour ses parents, ce n’est pas naturel”, ont commenté des participants ainsi que le docteur Anne Claustre, invitée à éclairer le débat de son expérience et de sa connaissance de la loi.
“Il faut prendre son temps, se préparer et préparer ses enfants”, a dit une personne retraitée. “On n’est jamais prêt quel que soit l’âge ! Ce qui est compliqué, c’est l’émotion qu’on ressent à parler de la mort de ses proches”, a convenu l’auditoire. La grande vertu du théâtre-forum a été d’aborder l’ensemble des sujets d’une manière délicate, sans déchirement, de chercher la confiance et à libérer la parole de toute approche culpabilisante. L’écoute a dominé, sans leçon de morale, en prenant soin d’éviter des généralités “qui ne peuvent pas se substituer à des particularités”. Les lignes ne sont pas faciles à définir, “mais on peut en parler avec son médecin traitant, un ami ou une amie, un ou une proche”, a-t-on entendu en conclusion.
JFL